Discapacidad: Porqué está en emergencia cuando hay leyes claras sobre los derechos que el estado garantiza ?

#OPINIÓN.
Más que válida de:
* Lic. Mariana Paola Monti
* Psicopedagoga (MP: 152.980)
* Profesora de Enseñanza Primaria

Entiendo la necesidad de ordenar las finanzas del Estado, y acompaño con convicción muchos de los esfuerzos de recorte que apuntan a mejorar la eficiencia del gasto público, pero no se puede equilibrar el presupuesto sobre los derechos y las necesidades de quienes más dependen de apoyos esenciales para vivir con dignidad.

Congelar nomencladores, demorar pagos o suspender servicios no es ajustar: es excluir, no incluir como se quiere convencer a las familias.

En muchos sistemas de salud y obras sociales, los retrasos en pago y reembolsos a los prestadores de servicios de discapacidad, se han vuelto una constante.

Además, de la burocracia compleja, trámites redundantes y múltiples certificados médicos, las familias deben navegar en un laberinto de trámites. Hay obras sociales, en diferentes provincias, que las familias no tienen opción de elegir y los prestadores, sobre todo Acompañantes Terapéuticos (AT), han renunciado por pagos tardíos y desactualizados. Muchas veces, los AT les piden a las familias un adelanto económico, que ellos no estarían pudiendo pagar.

Todo esto genera interrupciones en terapias, y apoyos imprescindibles para el desarrollo y la calidad de vida de personas con discapacidad. En consecuencia, son las familias quienes se convierten en motor, contención y voz, una red de apoyo importante, pero, que con el tiempo se desgasta, se debilita ante la falta de respuesta y contención del sistema de salud, generando angustia y desconcierto en quienes se convierten en profesionales sin serlo ni contar con las herramientas que necesitan. Leyes que protegen y burocracia que entorpece.

La discapacidad en nuestro país tiene con fuerza de ley: “Los derechos de las personas con discapacidad” (26.378), “El Sistema de protección integral de la discapacidad” (22.431) y “El sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad” (24.901), entre otras leyes más específicas que abordan la discapacidad.

La cobertura de discapacidad en Argentina está regulada por leyes nacionales que prometen atención integral, pero hay responsabilidades que son exclusivas de las obras sociales de cada provincia. Como nuestro país tiene un régimen federal, la Agencia Nacional de Discapacidad no tiene jurisdicción alguna sobre las prestaciones que deben brindar las provincias. Por ello, las familias en red y en comunicación con familias de otras provincias, observan coberturas y burocracias diferentes para solicitar lo que el familiar con discapacidad necesita.

Cuando se habla sobre las necesidades de las personas con discapacidad, suele ser visto en términos de lo funcional: lo que “puede” o “no puede” hacer, lo que necesita para desplazarse, aprender o comunicarse. Sin embargo, rara vez se contempla de forma profunda su mundo emocional, como si la existencia de tener una discapacidad dejara afuera las necesidades de vínculos afectivos o tener una vida social como el resto de las personas. Por ello, es importante contemplar las dimensiones para avanzar hacia una mirada verdaderamente integral y no quedarse con lo escrito. Entonces, si hay Leyes que amparan y protegen a los más desprotegidos y vulnerables por su condición de discapacidad y las limitaciones que eso conlleva:

¿Por qué quienes acompañan a una persona con discapacidad deben vivir en estado de lucha permanente? Reclamando servicios de rehabilitación, solicitando acompañantes terapéuticos, gestionando coberturas de medicamentos esenciales, etc.
¿Por qué se les exige atravesar una maraña burocrática para acceder a derechos que ya están reconocidos por ley?

Lo que se reclama no es sacar nuevas leyes o disposiciones, es nada menos que poner en práctica lo que allí se menciona y agilizar la resolución de reclamos que se hacen a la Superintendencia de Salud ante la falta de cobertura.

No estamos frente a una “excepción”, en la práctica, desde hace tiempo, se observa: obras sociales cortadas sin aviso, profesionales que abandonan por pagos tardíos y respuestas que nunca llegan. Todo esto sucede mientras las familias cargan con el agotamiento emocional, económico y físico de sostener lo insostenible. Es una
realidad repetida que vulnera, deshumaniza y empuja a muchas personas a la desesperación.

El desgaste familiar no es una variable menor: impacta directamente en la calidad de vida de la persona con discapacidad, fragmenta vínculos y obstaculiza proyectos.

¿Qué rol juegan los prestadores en una persona con discapacidad? Cada prestador tiene una profesión y especificidad en cuanto al trabajo personalizado que cada paciente necesita de acuerdo a su discapacidad. Su trabajo requiere especialización, materiales adaptados y, en muchos casos, jornadas continuas para lograr pequeños pero importantes avances.

Los acompañantes terapéuticos o asistentes externos, de niños o adolescentes escolarizados, ayudan a regular la conducta, son puentes entre el alumno, el equipo docente, profesionales y la familia, facilitando la inclusión y el desarrollo integral del estudiante.

Como psicopedagoga, el trabajo con los acompañantes de niños y adolescentes escolarizados es esencial para la inclusión real de un estudiante. Ellos están mucho tiempo compartiendo en la escuela y son esenciales para que la inclusión educativa sea efectiva y de calidad como:

▪ Registrar conductas, avances y obstáculos en distintos contextos (clase, recreo, comedor).
▪ Detectar situaciones de sobreexigencia o frustración para ajustar apoyos.
▪ Facilitar interacciones con pares: proponer juegos cooperativos, asignar roles dentro de grupos.
▪ Enseñar claves de comunicación no verbal y habilidades conversacionales.
▪ Informar periódicamente a la familia y profesionales que intervienen sobre progresos y estrategias usadas.

Sin acompañantes, los estudiantes pierden aprendizajes académicos y sociales, la autonomía y autoestima del alumno puede verse afectada, obstaculizando un desarrollo saludable. Hoy, la contratación de acompañantes terapéuticos resulta especialmente complicada ante la desactualización de los nomencladores de discapacidad. Debido al pago extra que se les solicita a las familias, resulta una travesía conseguir un acompañante.

Cuando el sistema de salud también se olvida de los cuidadores para las familias, el costo de acompañar a una persona con discapacidad trasciende lo económico: implica la entrega de tiempo, el desgaste emocional y, en muchos casos, la resignación de oportunidades laborales. Solo una política pública clara, ágil y comprometida con los pagos en tiempo y forma, permitirá que el sistema funcione verdaderamente como una red de contención. Esto no solo empodera a la persona con discapacidad, sino que también brinda respaldo a las familias, quienes necesitan día a día que el sistema de salud cumpla con sus obligaciones sin trabas burocráticas, con pagos actualizados y nomencladores acordes. Solo así podrán garantizar la continuidad de los tratamientos y el acceso a los profesionales necesarios para mejorar la calidad de vida de sus seres queridos.

Se habla de inclusión educativa e inclusión social, pocas situaciones resultan más injustas que la de una persona con discapacidad privada de alcanzar su desarrollo pleno, simplemente por no contar con los estímulos necesarios que solo pueden brindar profesionales capacitados, cuyo trabajo es esencial para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan limitaciones funcionales.

Si hay personas que no cumplen con los requisitos médicos para un certificado de discapacidad, que se lo revoquen. Sin embargo, esta depuración no debe invisibilizar ni poner en duda el uso legítimo que hacen miles de personas que sí lo necesitan para ejercer sus derechos, acceder a tratamientos, apoyos, construir una vida con autonomía y mejorar su calidad de vida día a día.

Quienes vivimos y trabajamos, cerca de esta realidad, sabemos que detrás de cada certificado hay mucho más que un papel: hay recorridos de vida marcados por obstáculos, por burocracias y por anhelos de tener una vida independiente. Anhelos, sobre todo, de la propia familia, cuando se genera incertidumbres acerca de su hijo cuando sus padres ya no estén: que no lo comprendan, que desconozcan lo que necesita y que lo confundan con una carga en vez de reconocerlo como ciudadano.

Cada prestación que el Estado otorga no es un privilegio: es un derecho que habilita la autonomía, la salud, el acceso y la dignidad. Detrás de cada expediente hay una vida que espera. La discapacidad no espera. Se necesita pasar del discurso a la acción, de las normas escritas a los compromisos reales. Porque la inclusión no se proclama: se construye día a día.

Lic. Mariana Paola Monti
Psicopedagoga (MP: 152.980)
Profesora de Enseñanza Primaria