24 mayo, 2024

Campaña solidaria para un bebé de Lincoln: necesita el medicamento más caro del mundo

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Se tienen que juntar dos millones de dólares y la medicación se debe aplicar antes de los dos años de vida y de los 13 kilos de peso

En los últimos días, comenzó a circular en redes sociales una campaña por un bebé de seis meses que tiene familiares en Lincoln y padece una enfermedad denominada “AME tipo 1” (Atrofia Muscular Espinal). El pequeño necesita una medicación que cuesta U$S 2 millones pero que le daría la posibilidad de mejorar su calidad de vida. Su obra social aprobó la cobertura del tratamiento pero necesita otro remedio que es conocido como “la medicación más cara del mundo”.

El papá de Bauti, Augusto Aguirre, contó al diario Democracia de Junín que a su hijo «le falta un gen, el SMN 1 que es el encargado de producir el 90% de una proteína muscular y es una enfermedad que avanza muy rápido». El pasado 14 de septiembre, desde la obra social le comunicaron que la medicación Sprinraza había sido solicitada para Bauti y que en un periodo de diez días podría llegar. “Fueron aprobadas las primeras 4 dosis de ataque, cada 4 meses se deberá hacer una nueva prescripción, solicitud y aprobación del medicamento por parte de la obra social”, dijo Augusto.

Por otro lado, el papá explicó que “Zolgensma es una droga que introduce el gen que le falta a Bauti con una sola inyección por vía venosa en toda su vida; el problema es que tiene un valor de dos millones de dólares, y se debe aplicar antes de los dos años de vida y de los 13 kilos de peso. Bauti ya pesa 9,5 kilos, el tiempo se acorta» detalló.

“Nuestro objetivo es juntar los fondos necesarios para poder adquirir Zolgensma, y aproximar a Bauti a la cura de su enfermedad para brindarle una vida normal, si es que el término ‘normal’ existe”, y siguió: “Tenemos la convicción de llegar a juntar los dos millones de dólares antes de que Bauti cumpla los 2 años y antes de que llegue a los 13.5 kilos; el reloj biológico nos corre, hoy Bauti pesa 9.5 Kg; la gente nos ha demostrado un apoyo inmenso y estamos convencidos que con su ayuda lo vamos a lograr”. En la misma línea aclaró que, «los fondos de recaudación, de no poder ser utilizados para Bauti por motivos de tiempo, serán destinados a ayudar a otras familias en esta situación».

QUE ES LA ATROFIA MUSCULAR ESPINA: La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que podemos controlar, como lo de los brazos y las piernas. Si bien es una enfermedad que no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma.

El único problema es que es la medicación más cara del mundo, cuesta US$ 2 millones y en bebés no puede ser aplicada a cualquier edad y peso. Los medicamentos dedicados a estos pacientes se centran en aumentar el nivel de las proteínas que permiten el movimiento de las articulaciones. Zolgensma del laboratorio Novartis, en cambio, es un tratamiento genético que busca reparar los genes para que sean capaces de producir esas proteínas en cantidades normales.

DATOS PARA COLABORAR CON BAUTI

  • CBU: 0140999803200060283909 (a nombre de Gabriela Trofimovich, mamá de Bauti)
  • Mercadopago: todos.con.bauti (para transferencias)
  • CBU: 0140999804200057387251 (para transferir en dólares)

Fuente: diario Democracia de Junín y Diario Actualidad de General Villegas